Kjennskap til Nefrotisk syndrom?

[Myo]

Akupunktur og homeopati er to vidt forskjellige ting. Men forøvrig mener du at akupunktur er svada? Interessant.

 

Jepp det er to helt forskjellige ting, men de har en ting til felles.. De har ingen dokumentert effekt..

Da regner jeg med at du er kjent med hvem som setter standarden for dokumentasjonskravene.

[Ribo]

Da regner jeg med at du er kjent med hvem som setter standarden for dokumentasjonskravene.

 

Peer-Review

[Myo]

Og hvem setter deres standard..

[Ribo]

Og hvem setter deres standard..

 

????

Kjenner du til ordet peer-review..

???

[Myo]

Og hvem setter deres standard..

 

????

Kjenner du til ordet peer-review..

???

Kjenner du til ordet naiv?

[Ribo]

Kjenner du til ordet naiv?

 

Jepp, og du kan lettest få et innblikk i det ordet med å se deg selv i et speil

[Gjest mrs tomdur]

Nei minmann har tatt to nyre biopsyer og begge viser minimalchange! Jeg har papirene her og jeg har vært med på alle konsultasjoner så jeg vet diagnosen. Det er mest barn som får den men også voksne. Men all info jeg finner er om barn.

[Myo]

Du er så frekk at det er morsomt. For det første er det ekstremt arrogant av deg å fornekte pasientene som har fått hjelp av alternativ behandling som acupunktur.

 

For det andre fremstår du ikke akkurat som hverken er villig til å se etter eller lese den dokumentajonen som finnes på dette. DETTE er naivt.

[Gjest Gjest]

Du er så frekk at det er morsomt. For det første er det ekstremt arrogant av deg å fornekte pasientene som har fått hjelp av alternativ behandling som acupunktur.

 

For det andre fremstår du ikke akkurat som hverken er villig til å se etter eller lese den dokumentajonen som finnes på dette. DETTE er naivt.

Det hadde vært interessant å høre fra noen som hadde fått hjelp av akupunktur, og i hvilken stor grad det var til hjelp.... Det hjalp ikke min sønn i det hele tatt, men ga han ubehagelige opplevelser. Det som derimot hjalp sånn litte granne, var soneterapi. I en periode på et år gikk vi til soneterapeut hver gang han begynte å få begynnende proteinuri i urinen. Etter intens "gnukking" under fotsålene en time i 4 - 5 dager som gjorde ungen både varm og tørst, forsvant den begynnende proteinen i urinen slik at vi kunne fortsette på den lave proteindosen framfor å begynne på en større dose..Men det kom jo tilbake etter noen uker, hver gang, og det var soneterapeuten selv som ba oss slutte, for dette greier jeg ikke å kurere, sa hun. Hyggelig dame, om ikke annet hjalp det å få snakke litt med henne. Det jeg forsøker å fortrenge var "dama fra Lørenskog" som var så selvsikker, tok blodprøver og sendte til USA, ga oss medisiner, nytt kosthold, og svarte bekreftende på at vi nå kunne slutte med prednisolon. Det ble sykehusinnleggelse. Så vær forsiktig, håpet tok plass for kritiske overveielser for min del.

[Myo]

Du er så frekk at det er morsomt. For det første er det ekstremt arrogant av deg å fornekte pasientene som har fått hjelp av alternativ behandling som acupunktur.

 

For det andre fremstår du ikke akkurat som hverken er villig til å se etter eller lese den dokumentajonen som finnes på dette. DETTE er naivt.

Det hadde vært interessant å høre fra noen som hadde fått hjelp av akupunktur, og i hvilken stor grad det var til hjelp.... Det hjalp ikke min sønn i det hele tatt, men ga han ubehagelige opplevelser. Det som derimot hjalp sånn litte granne, var soneterapi. I en periode på et år gikk vi til soneterapeut hver gang han begynte å få begynnende proteinuri i urinen. Etter intens "gnukking" under fotsålene en time i 4 - 5 dager som gjorde ungen både varm og tørst, forsvant den begynnende proteinen i urinen slik at vi kunne fortsette på den lave proteindosen framfor å begynne på en større dose..Men det kom jo tilbake etter noen uker, hver gang, og det var soneterapeuten selv som ba oss slutte, for dette greier jeg ikke å kurere, sa hun. Hyggelig dame, om ikke annet hjalp det å få snakke litt med henne. Det jeg forsøker å fortrenge var "dama fra Lørenskog" som var så selvsikker, tok blodprøver og sendte til USA, ga oss medisiner, nytt kosthold, og svarte bekreftende på at vi nå kunne slutte med prednisolon. Det ble sykehusinnleggelse. Så vær forsiktig, håpet tok plass for kritiske overveielser for min del.

 

Man skal aldri sponere noen form for medisin på det ene eller andre måten på grunnlag av anbefaling av alternative terapeuter. Jeg er ren dårskap om man ikke tar dette med legen sin i forkant. Det er lov å tenke selv også.

[Vaio]

Nei minmann har tatt to nyre biopsyer og begge viser minimalchange! Jeg har papirene her og jeg har vært med på alle konsultasjoner så jeg vet diagnosen. Det er mest barn som får den men også voksne. Men all info jeg finner er om barn.

beklager! my mistake

[SageggA]

Akupunktur og homeopati er to vidt forskjellige ting. Men forøvrig mener du at akupunktur er svada? Interessant.

 

Jepp det er to helt forskjellige ting, men de har en ting til felles.. De har ingen dokumentert effekt..

Da regner jeg med at du er kjent med hvem som setter standarden for dokumentasjonskravene.

 

He, he, dette synes jeg begynner å bli en morsom orddialog. Håper jeg ikke provoserer for mye når jeg nå skriver at dette minner meg om en episode fra Mummidalen, hvori det var vill krangling mellom trolldom (Heksa) og vitenskapen (Hemulen). Husker ikke hvem som vant, det ble sikkert uavgjort.

[SageggA]

Du er så frekk at det er morsomt. For det første er det ekstremt arrogant av deg å fornekte pasientene som har fått hjelp av alternativ behandling som acupunktur.

 

For det andre fremstår du ikke akkurat som hverken er villig til å se etter eller lese den dokumentajonen som finnes på dette. DETTE er naivt.

Det hadde vært interessant å høre fra noen som hadde fått hjelp av akupunktur, og i hvilken stor grad det var til hjelp.... Det hjalp ikke min sønn i det hele tatt, men ga han ubehagelige opplevelser. Det som derimot hjalp sånn litte granne, var soneterapi. I en periode på et år gikk vi til soneterapeut hver gang han begynte å få begynnende proteinuri i urinen. Etter intens "gnukking" under fotsålene en time i 4 - 5 dager som gjorde ungen både varm og tørst, forsvant den begynnende proteinen i urinen slik at vi kunne fortsette på den lave proteindosen framfor å begynne på en større dose..Men det kom jo tilbake etter noen uker, hver gang, og det var soneterapeuten selv som ba oss slutte, for dette greier jeg ikke å kurere, sa hun. Hyggelig dame, om ikke annet hjalp det å få snakke litt med henne. Det jeg forsøker å fortrenge var "dama fra Lørenskog" som var så selvsikker, tok blodprøver og sendte til USA, ga oss medisiner, nytt kosthold, og svarte bekreftende på at vi nå kunne slutte med prednisolon. Det ble sykehusinnleggelse. Så vær forsiktig, håpet tok plass for kritiske overveielser for min del.

 

Man skal aldri sponere noen form for medisin på det ene eller andre måten på grunnlag av anbefaling av alternative terapeuter. Jeg er ren dårskap om man ikke tar dette med legen sin i forkant. Det er lov å tenke selv også.

 

Klart jeg vet dette, hvem gjør vel ikke det? Det er vel ingen vitenskap. Men de som tyr til alternative medisinere er ofte folk i krisesituasjoner, du vet?? Da handler man ikke rasjonelt eller tenker logisk, følelsene får råde og jeg frykter at dette kan bli utnyttet av enkelte alternative medisinere. Eller tar jeg forhåpentligvis feil? Kanskje har de bare et inderlige ønske om å hjelpe/kurere? Håper du har en liten anelse om hva jeg snakker om dersom du ønsker å svare.

[Myo]

For all del. I ditt tilfelle ble det desverre en dyr lærepenge. Og forøvrig forferdeli uansvarlig av terapeuten.

[SageggA]

[b]Min mann fikk denne diagnosen for 2,5 år siden. Han har hatt fem voldsomme tilbakefall da han har blitt hentet hylende i sykebil pga verk i magen som følge av væske i tillegg til noen mindre.

Han har gått på pred, det virker bra i høy doser som 120 mg til dagen, men det kan han ikke gå på i lengden.

Han har gått på sandimunn i tilllegg, det hjalp ikke

Så fikk han cellegift i form av tab i 3 mnd uten effekt, han fikk tilbakefall i siste del av perioden

Nå går han på prograf og har gjort det i 2, 5 mnd. Er redd for tilbakefall for nå klør han over hele kroppen, sover mye, men er aldri opplagt. Vi tar urinprøver hjemme annenhver dag for å sjekke protein, er negativt enda så vi lever i håpet.

Vi har fått streng beskjed at mens han går på så sterke doser pred. må han leve som en diabetiker for ikke å utvikle sykdomen. Og han må måle blodsukkeret ofte.

 

Er det noen andre som har erfaring med dette på voksne? Finner ikke noe på nettet om det, kun om barn med minimal change.[/b]

Hei, forstår det må være vanskelig for dere med denne sykdommen som har snudd opp-ned på tilværelsen. Mannen din er i det minste heldig som har en hjelpsom og engasjert kone! Jeg har ikke erfaring med dette på voksne, men har tidligere lest om det. Da brukt jeg søkeord som nefrotisk syndrom eller glomerulonefritt (nyrebetennelse). Nefrotisk syndrom er ikke en sykdomsdiagnose i seg selv, men "et sett av symptomer som samlet peker mot nyresykdom". Jeg innbiller meg å ha lest at Minimal change er en type glomerulonefritt, og da kan det kanskje være en ide å bruke dette som søkeord ? (jeg har på nåværende tidspkt. ikke tid å søke selv). Fint at legen er obs på blodsukkermålinger, i det hele tatt så er nok legestanden generelt opptatt av risiko for type2 ved passerte 50 år. Min sønn var arvelig belastet for type1, som han da har utviklet. Ønsker dere alt godt !

[SageggA]

For all del. I ditt tilfelle ble det desverre en dyr lærepenge. Og forøvrig forferdeli uansvarlig av terapeuten.

 

Takk for din uttrykte forståelse

[Gjest mrs tomdur]

[b]Min mann fikk denne diagnosen for 2,5 år siden. Han har hatt fem voldsomme tilbakefall da han har blitt hentet hylende i sykebil pga verk i magen som følge av væske i tillegg til noen mindre.

Han har gått på pred, det virker bra i høy doser som 120 mg til dagen, men det kan han ikke gå på i lengden.

Han har gått på sandimunn i tilllegg, det hjalp ikke

Så fikk han cellegift i form av tab i 3 mnd uten effekt, han fikk tilbakefall i siste del av perioden

Nå går han på prograf og har gjort det i 2, 5 mnd. Er redd for tilbakefall for nå klør han over hele kroppen, sover mye, men er aldri opplagt. Vi tar urinprøver hjemme annenhver dag for å sjekke protein, er negativt enda så vi lever i håpet.

Vi har fått streng beskjed at mens han går på så sterke doser pred. må han leve som en diabetiker for ikke å utvikle sykdomen. Og han må måle blodsukkeret ofte.

 

Er det noen andre som har erfaring med dette på voksne? Finner ikke noe på nettet om det, kun om barn med minimal change.[/b]

Hei, forstår det må være vanskelig for dere med denne sykdommen som har snudd opp-ned på tilværelsen. Mannen din er i det minste heldig som har en hjelpsom og engasjert kone! Jeg har ikke erfaring med dette på voksne, men har tidligere lest om det. Da brukt jeg søkeord som nefrotisk syndrom eller glomerulonefritt (nyrebetennelse). Nefrotisk syndrom er ikke en sykdomsdiagnose i seg selv, men "et sett av symptomer som samlet peker mot nyresykdom". Jeg innbiller meg å ha lest at Minimal change er en type glomerulonefritt, og da kan det kanskje være en ide å bruke dette som søkeord ? (jeg har på nåværende tidspkt. ikke tid å søke selv). Fint at legen er obs på blodsukkermålinger, i det hele tatt så er nok legestanden generelt opptatt av risiko for type2 ved passerte 50 år. Min sønn var arvelig belastet for type1, som han da har utviklet. Ønsker dere alt godt !

 

Jeg har søkt mye på nettet, men det meste er som sagt for barn. Finner mye om voksne, men da med FSGS som min mann ikke har fått påvist...enda. Men med nok et tilbakefall må han ta nyrebiopsey for å evt på vise det.

Min mann var 25 da han fikk denne sykdommen så han er ikke gammel som alle andre på nyre avd og han er ikke barn, faller liksom mitt i mellom.

Vi var først ved Haugesundsykehus, så tok en svensk nyre prof. over før vi når blir behandlet ved Haukeland. Jeg skriver vi for dette rammer oss alle, både våre små barn, meg og sevsagt pasienten.

Jeg har lånt lærebøker fra sykepleierstudenter og liknende uten særlig mye info. derfor søker jeg nå på nettdiskusjoner om andre med samme problem.

[Gjest Guest_Jon_*]

Hei! Jeg er 17 år gammel. Da jeg var to år fikk jeg nefrotisk syndrom. Jeg gikk på kortison i et par år, til jeg ble kvitt det. Et halvt år etterpå fikk jeg det tilbake, og jeg begynte å ta kortison igjen(det smakte forjævlig, så min mor blandet det i cornflakes'n:)) Jeg ble kvitt det igjenn, men fikk det tilbake en gang til!

 

På min 7-årsdag begynte jeg å gå på cellegift, i håp om å bli kvitt det(nei, jeg mistet IKKE håret). Jeg gikk da likevel på skole. Cellegiften dreper ikke bare de "onde" cellene, men også de gode. Dermed ble immunforsvaret svekket veldig mye og jeg følte meg slapp å dårlig hele tiden.

 

En morgen våknet jeg av at jeg satt i bilen med min mor sammen med meg i baksetet, med dynen min rundt meg. Jeg hadde blitt veldig dårlig over natten, og de kjørte meg til Levanger sykehus. Der ble jeg tatt hånd om av leger fort som f***, og det ble undersøkt om hva som hadde skjedd.

 

Greia var da at: En på SFO etter skoletid, hadde smittet meg med vannkopper!

Siden immunforsvaret mitt var lik null, ble vannkopper til en dødelig sykdom.

Jeg fikk masse medisin og pleie, men legene fant ut av at jeg måtte opereres.

De skulle da gå inn i nyren og ta ut en bit av den. Aner ikke hvorfor, men de skulle vel forske på den da^^

 

Så lille julaften 1998 ble jeg lagt inn i narkose og operert. Det gikk greit, legene gjorde det de skulle, og et par måneder og en million blodprøver etterpå ble jeg faktisk frisk. Siden jeg var så liten vet jeg ikke hva de egentlig gjorde, men jeg har blitt fortalt dette av mamma og pappa.

 

Jeg vet heller ikke om det er den samme sykdommen du nevner. Jeg ble fortalt at det var "Nefrotisk Syndrom", og at det var en slags nyresykdom.

 

Jon

[Gjest mrs tomdur]

[b]Min mann fikk denne diagnosen for 2,5 år siden. Han har hatt fem voldsomme tilbakefall da han har blitt hentet hylende i sykebil pga verk i magen som følge av væske i tillegg til noen mindre.

Han har gått på pred, det virker bra i høy doser som 120 mg til dagen, men det kan han ikke gå på i lengden.

Han har gått på sandimunn i tilllegg, det hjalp ikke

Så fikk han cellegift i form av tab i 3 mnd uten effekt, han fikk tilbakefall i siste del av perioden

Nå går han på prograf og har gjort det i 2, 5 mnd. Er redd for tilbakefall for nå klør han over hele kroppen, sover mye, men er aldri opplagt. Vi tar urinprøver hjemme annenhver dag for å sjekke protein, er negativt enda så vi lever i håpet.

Vi har fått streng beskjed at mens han går på så sterke doser pred. må han leve som en diabetiker for ikke å utvikle sykdomen. Og han må måle blodsukkeret ofte.

 

Er det noen andre som har erfaring med dette på voksne? Finner ikke noe på nettet om det, kun om barn med minimal change.[/b]

Hei, forstår det må være vanskelig for dere med denne sykdommen som har snudd opp-ned på tilværelsen. Mannen din er i det minste heldig som har en hjelpsom og engasjert kone! Jeg har ikke erfaring med dette på voksne, men har tidligere lest om det. Da brukt jeg søkeord som nefrotisk syndrom eller glomerulonefritt (nyrebetennelse). Nefrotisk syndrom er ikke en sykdomsdiagnose i seg selv, men "et sett av symptomer som samlet peker mot nyresykdom". Jeg innbiller meg å ha lest at Minimal change er en type glomerulonefritt, og da kan det kanskje være en ide å bruke dette som søkeord ? (jeg har på nåværende tidspkt. ikke tid å søke selv). Fint at legen er obs på blodsukkermålinger, i det hele tatt så er nok legestanden generelt opptatt av risiko for type2 ved passerte 50 år. Min sønn var arvelig belastet for type1, som han da har utviklet. Ønsker dere alt godt !

 

Jeg har søkt mye på nettet, men det meste er som sagt for barn. Finner mye om voksne, men da med FSGS som min mann ikke har fått påvist...enda. Men med nok et tilbakefall må han ta nyrebiopsey for å evt på vise det.

Min mann var 25 da han fikk denne sykdommen så han er ikke gammel som alle andre på nyre avd og han er ikke barn, faller liksom mitt i mellom.

Vi var først ved Haugesundsykehus, så tok en svensk nyre prof. over før vi når blir behandlet ved Haukeland. Jeg skriver vi for dette rammer oss alle, både våre små barn, meg og sevsagt pasienten.

Jeg har lånt lærebøker fra sykepleierstudenter og liknende uten særlig mye info. derfor søker jeg nå på nettdiskusjoner om andre med samme problem.

 

SÅ bra at du er frisk nå!!

 

Du har gått gjennom mye av det samme som min mann, var det nyrebiopsey de tok når du lå i narkose? Høre slik ut. Men det triste er at vi har kommet like langt som du er nå, med en STOR forkjell, min mann er langt fra frisk enda.

 

Jeg kjenner også godt til hvor vanskelig det er når cellegiften dreper alt godt, min mann er steril og barna våre kunne ikke ha med andre barn hjem eller være hjemme selv ved minste tegn til sykdom.

 

Så når prednisolon, sandimunn, cellegift og prograf slår feil, hva har man da igjen, hva gikk du på da du ble frsik? Kanskje de fant en difrensialdiagnose lillejulaften? Håper du jan spørre dine foreldre om dette.-

[Gjest mrs tomdur]

[b]Min mann fikk denne diagnosen for 2,5 år siden. Han har hatt fem voldsomme tilbakefall da han har blitt hentet hylende i sykebil pga verk i magen som følge av væske i tillegg til noen mindre.

Han har gått på pred, det virker bra i høy doser som 120 mg til dagen, men det kan han ikke gå på i lengden.

Han har gått på sandimunn i tilllegg, det hjalp ikke

Så fikk han cellegift i form av tab i 3 mnd uten effekt, han fikk tilbakefall i siste del av perioden

Nå går han på prograf og har gjort det i 2, 5 mnd. Er redd for tilbakefall for nå klør han over hele kroppen, sover mye, men er aldri opplagt. Vi tar urinprøver hjemme annenhver dag for å sjekke protein, er negativt enda så vi lever i håpet.

Vi har fått streng beskjed at mens han går på så sterke doser pred. må han leve som en diabetiker for ikke å utvikle sykdomen. Og han må måle blodsukkeret ofte.

 

Er det noen andre som har erfaring med dette på voksne? Finner ikke noe på nettet om det, kun om barn med minimal change.[/b]

Hei, forstår det må være vanskelig for dere med denne sykdommen som har snudd opp-ned på tilværelsen. Mannen din er i det minste heldig som har en hjelpsom og engasjert kone! Jeg har ikke erfaring med dette på voksne, men har tidligere lest om det. Da brukt jeg søkeord som nefrotisk syndrom eller glomerulonefritt (nyrebetennelse). Nefrotisk syndrom er ikke en sykdomsdiagnose i seg selv, men "et sett av symptomer som samlet peker mot nyresykdom". Jeg innbiller meg å ha lest at Minimal change er en type glomerulonefritt, og da kan det kanskje være en ide å bruke dette som søkeord ? (jeg har på nåværende tidspkt. ikke tid å søke selv). Fint at legen er obs på blodsukkermålinger, i det hele tatt så er nok legestanden generelt opptatt av risiko for type2 ved passerte 50 år. Min sønn var arvelig belastet for type1, som han da har utviklet. Ønsker dere alt godt !

 

Jeg har søkt mye på nettet, men det meste er som sagt for barn. Finner mye om voksne, men da med FSGS som min mann ikke har fått påvist...enda. Men med nok et tilbakefall må han ta nyrebiopsey for å evt på vise det.

Min mann var 25 da han fikk denne sykdommen så han er ikke gammel som alle andre på nyre avd og han er ikke barn, faller liksom mitt i mellom.

Vi var først ved Haugesundsykehus, så tok en svensk nyre prof. over før vi når blir behandlet ved Haukeland. Jeg skriver vi for dette rammer oss alle, både våre små barn, meg og sevsagt pasienten.

Jeg har lånt lærebøker fra sykepleierstudenter og liknende uten særlig mye info. derfor søker jeg nå på nettdiskusjoner om andre med samme problem.

 

SÅ bra at du er frisk nå!!

 

Du har gått gjennom mye av det samme som min mann, var det nyrebiopsey de tok når du lå i narkose? Høre slik ut. Men det triste er at vi har kommet like langt som du er nå, med en STOR forkjell, min mann er langt fra frisk enda.

 

Jeg kjenner også godt til hvor vanskelig det er når cellegiften dreper alt godt, min mann er steril og barna våre kunne ikke ha med andre barn hjem eller være hjemme selv ved minste tegn til sykdom.

 

Så når prednisolon, sandimunn, cellegift og prograf slår feil, hva har man da igjen, hva gikk du på da du ble frsik? Kanskje de fant en difrensialdiagnose lillejulaften? Håper du jan spørre dine foreldre om dette.-

 

 

DENNE SKULLE VÆRE SOM SVAR TIL ESTRAGON