pseudohypoparathyroidism type 1b

[katrine_86]

Hei!

For 4 år siden ble jeg innlagt på sykehuse p.g.a veldig høyt blodtrykk.Etter mange prøver fikk jeg vite at jeg har en tilstand som heter pseudohypoparathyroidism type 1 b. Er vist en sjelden tilstand. Har fått vite litt fra legen min,men føler at jeg trenger mer informasjon. Så nå har jeg veldig lyst til å komme i kontakt med noen som også har denne tilstanden.

 

Håper på svar fra noen.

[norskgoy]

Tror det er bedre at du søker til en av de mange brukerorganisasjonene. Hvis ikke i Norge så har du nok noe internasjonalt/amerikansk/britisk.

[Amalie 95]

Hei!

For 4 år siden ble jeg innlagt på sykehuse p.g.a veldig høyt blodtrykk.Etter mange prøver fikk jeg vite at jeg har en tilstand som heter pseudohypoparathyroidism type 1 b. Er vist en sjelden tilstand. Har fått vite litt fra legen min,men føler at jeg trenger mer informasjon. Så nå har jeg veldig lyst til å komme i kontakt med noen som også har denne tilstanden.

 

Håper på svar fra noen.

Hei

jeg har den samme tilstanden som du har altså Pseudohypopartahyroidism 1b.

jeg fikk vite at jeg hadde den da jeg var 12 år gammel. legene vet ikke så mye om den siden det er kun 5 stk i Norge som har blitt funnet med denne diagnosen, men det er noen forsker i England som prøver å finne ut hva denne genfeilen kommer av.

Endret 26. januar 2014 av Amalie 95

[katrine_86]

 

Hei!

For 4 år siden ble jeg innlagt på sykehuse p.g.a veldig høyt blodtrykk.Etter mange prøver fikk jeg vite at jeg har en tilstand som heter pseudohypoparathyroidism type 1 b. Er vist en sjelden tilstand. Har fått vite litt fra legen min,men føler at jeg trenger mer informasjon. Så nå har jeg veldig lyst til å komme i kontakt med noen som også har denne tilstanden.

Håper på svar fra noen.

 

Hei

jeg har den samme tilstanden som du har altså Pseudohypopartahyroidism 1b.

jeg fikk vite at jeg hadde den da jeg var 12 år gammel. legene vet ikke så mye om den siden det er kun 5 stk i Norge som har blitt funnet med denne diagnosen, men det er noen forsker i England som prøver å finne ut hva denne genfeilen kommer av.

 

Hei.

Takk for svar.

Nei er klar over at det er veldig få som har denne tilstanden,men er trasi at legene vet så lite.

Ikke at jeg lider noe nød,har det jo bedre nå enn før jeg begynte på medisiner

 

Blir nåkk ikke til å kontakte utlande for å få noe mere svar

[Amalie 95]

 

 

Hei!

For 4 år siden ble jeg innlagt på sykehuse p.g.a veldig høyt blodtrykk.Etter mange prøver fikk jeg vite at jeg har en tilstand som heter pseudohypoparathyroidism type 1 b. Er vist en sjelden tilstand. Har fått vite litt fra legen min,men føler at jeg trenger mer informasjon. Så nå har jeg veldig lyst til å komme i kontakt med noen som også har denne tilstanden.

Håper på svar fra noen.

Hei

jeg har den samme tilstanden som du har altså Pseudohypopartahyroidism 1b.

jeg fikk vite at jeg hadde den da jeg var 12 år gammel. legene vet ikke så mye om den siden det er kun 5 stk i Norge som har blitt funnet med denne diagnosen, men det er noen forsker i England som prøver å finne ut hva denne genfeilen kommer av.

 

Hei.

Takk for svar.

Nei er klar over at det er veldig få som har denne tilstanden,men er trasi at legene vet så lite.

Ikke at jeg lider noe nød,har det jo bedre nå enn før jeg begynte på medisiner

 

Blir nåkk ikke til å kontakte utlande for å få noe mere svar

 

Ja jeg er helt enig.selv om det ikke er så mange som har den type gen feil så burde uansett legen vite mer om den.

[Amalie 95]

 

 

Hei!

For 4 år siden ble jeg innlagt på sykehuse p.g.a veldig høyt blodtrykk.Etter mange prøver fikk jeg vite at jeg har en tilstand som heter pseudohypoparathyroidism type 1 b. Er vist en sjelden tilstand. Har fått vite litt fra legen min,men føler at jeg trenger mer informasjon. Så nå har jeg veldig lyst til å komme i kontakt med noen som også har denne tilstanden.

Håper på svar fra noen.

Hei

jeg har den samme tilstanden som du har altså Pseudohypopartahyroidism 1b.

jeg fikk vite at jeg hadde den da jeg var 12 år gammel. legene vet ikke så mye om den siden det er kun 5 stk i Norge som har blitt funnet med denne diagnosen, men det er noen forsker i England som prøver å finne ut hva denne genfeilen kommer av.

 

Hei.

Takk for svar.

Nei er klar over at det er veldig få som har denne tilstanden,men er trasi at legene vet så lite.

Ikke at jeg lider noe nød,har det jo bedre nå enn før jeg begynte på medisiner

 

Blir nåkk ikke til å kontakte utlande for å få noe mere svar

 

Hei

 

Hvis du vil ha videre kontakt med meg? Så kan du kontakte meg på dette nr: 99430918. men hvis du ikke vil så er det også greit

[katrine_86]

 

 

 

Hei!

For 4 år siden ble jeg innlagt på sykehuse p.g.a veldig høyt blodtrykk.Etter mange prøver fikk jeg vite at jeg har en tilstand som heter pseudohypoparathyroidism type 1 b. Er vist en sjelden tilstand. Har fått vite litt fra legen min,men føler at jeg trenger mer informasjon. Så nå har jeg veldig lyst til å komme i kontakt med noen som også har denne tilstanden.

Håper på svar fra noen.

 

Hei

jeg har den samme tilstanden som du har altså Pseudohypopartahyroidism 1b.

jeg fikk vite at jeg hadde den da jeg var 12 år gammel. legene vet ikke så mye om den siden det er kun 5 stk i Norge som har blitt funnet med denne diagnosen, men det er noen forsker i England som prøver å finne ut hva denne genfeilen kommer av.

Hei.

Takk for svar.

Nei er klar over at det er veldig få som har denne tilstanden,men er trasi at legene vet så lite.

Ikke at jeg lider noe nød,har det jo bedre nå enn før jeg begynte på medisiner

Blir nåkk ikke til å kontakte utlande for å få noe mere svar

Hei

 

Hvis du vil ha videre kontakt med meg? Så kan du kontakte meg på dette nr: 99430918. men hvis du ikke vil så er det også greit

Ja kan jo være greit å snakkes når man først har funne nån som har samme tilstand. Er ikke så mange av oss kan ringe deg nærmere helga.

[Amalie 95]

 

 

 

 

Hei!

For 4 år siden ble jeg innlagt på sykehuse p.g.a veldig høyt blodtrykk.Etter mange prøver fikk jeg vite at jeg har en tilstand som heter pseudohypoparathyroidism type 1 b. Er vist en sjelden tilstand. Har fått vite litt fra legen min,men føler at jeg trenger mer informasjon. Så nå har jeg veldig lyst til å komme i kontakt med noen som også har denne tilstanden.

Håper på svar fra noen.

 

Hei

jeg har den samme tilstanden som du har altså Pseudohypopartahyroidism 1b.

jeg fikk vite at jeg hadde den da jeg var 12 år gammel. legene vet ikke så mye om den siden det er kun 5 stk i Norge som har blitt funnet med denne diagnosen, men det er noen forsker i England som prøver å finne ut hva denne genfeilen kommer av.

Hei.

Takk for svar.

Nei er klar over at det er veldig få som har denne tilstanden,men er trasi at legene vet så lite.

Ikke at jeg lider noe nød,har det jo bedre nå enn før jeg begynte på medisiner

Blir nåkk ikke til å kontakte utlande for å få noe mere svar

Hei

 

Hvis du vil ha videre kontakt med meg? Så kan du kontakte meg på dette nr: 99430918. men hvis du ikke vil så er det også greit

Ja kan jo være greit å snakkes når man først har funne nån som har samme tilstand. Er ikke så mange av oss kan ringe deg nærmere helga.

[Amalie 95]

 

 

 

 

 

Hei!

For 4 år siden ble jeg innlagt på sykehuse p.g.a veldig høyt blodtrykk.Etter mange prøver fikk jeg vite at jeg har en tilstand som heter pseudohypoparathyroidism type 1 b. Er vist en sjelden tilstand. Har fått vite litt fra legen min,men føler at jeg trenger mer informasjon. Så nå har jeg veldig lyst til å komme i kontakt med noen som også har denne tilstanden.

Håper på svar fra noen.

Hei

jeg har den samme tilstanden som du har altså Pseudohypopartahyroidism 1b.

jeg fikk vite at jeg hadde den da jeg var 12 år gammel. legene vet ikke så mye om den siden det er kun 5 stk i Norge som har blitt funnet med denne diagnosen, men det er noen forsker i England som prøver å finne ut hva denne genfeilen kommer av.

Hei.

Takk for svar.

Nei er klar over at det er veldig få som har denne tilstanden,men er trasi at legene vet så lite.

Ikke at jeg lider noe nød,har det jo bedre nå enn før jeg begynte på medisiner

Blir nåkk ikke til å kontakte utlande for å få noe mere svar

Hei

 

Hvis du vil ha videre kontakt med meg? Så kan du kontakte meg på dette nr: 99430918. men hvis du ikke vil så er det også greit

Ja kan jo være greit å snakkes når man først har funne nån som har samme tilstand. Er ikke så mange av oss kan ringe deg nærmere helga.

 

:)

[Amalie 95]

Hei:-)

Jeg ga deg nr mitt for en stund siden, og jeg skjønner hvis du syntes det var litt skummelt å ringe en som du ikke har snakket så mye med. Men hvis du gir meg nr. ditt så kan jeg ringe deg :-)

Klem Amalie

[Amalie 95]

 

 

 

 

 

 

 

Hei!

For 4 år siden ble jeg innlagt på sykehuse p.g.a veldig høyt blodtrykk.Etter mange prøver fikk jeg vite at jeg har en tilstand som heter pseudohypoparathyroidism type 1 b. Er vist en sjelden tilstand. Har fått vite litt fra legen min,men føler at jeg trenger mer informasjon. Så nå har jeg veldig lyst til å komme i kontakt med noen som også har denne tilstanden.

Håper på svar fra noen.

Hei

jeg har den samme tilstanden som du har altså Pseudohypopartahyroidism 1b.

jeg fikk vite at jeg hadde den da jeg var 12 år gammel. legene vet ikke så mye om den siden det er kun 5 stk i Norge som har blitt funnet med denne diagnosen, men det er noen forsker i England som prøver å finne ut hva denne genfeilen kommer av.

Hei.

Takk for svar.

Nei er klar over at det er veldig få som har denne tilstanden,men er trasi at legene vet så lite.

Ikke at jeg lider noe nød,har det jo bedre nå enn før jeg begynte på medisiner

Blir nåkk ikke til å kontakte utlande for å få noe mere svar

Hei

 

Hvis du vil ha videre kontakt med meg? Så kan du kontakte meg på dette nr: 99430918. men hvis du ikke vil så er det også greit

Ja kan jo være greit å snakkes når man først har funne nån som har samme tilstand. Er ikke så mange av oss kan ringe deg nærmere helga.

:)

[morgan_kane]

Ikke ofte man ser noe slikt. Det jeg skriver under gjelder i hovedsak for type 2, men 1b ser ut til å ligne veldig.

Bare å leve helt normalt sålenge du regelmessig tar blodprøver for å sjekke kalsium, magnesium og fosfat. Medisin kan være både kalsium og spesielle D vitamin tilskudd. Symptomer på for lite kalsium og for høyt kalsium kan ofte føles helt like. Blodprøver kan tas hver 3 måned når du har hatt stabile blodprøveverdier. 

Endret 20. april 2015 av morgan_kane