Kjennskap til Nefrotisk syndrom?

[SageggA]

Min sønn på 10 år har siden han var 4 år hatt den den sjeldne lidelsen nefrotisk syndrom hvor proteiner "lekker" fra blodet over i urinen, og det blir etter hvert underskudd i blodet. Uten medisiner vil urinproduksjon nærmest opphøre og han vil få enormt store væskeansamlinger i kroppen noe som vil gi ytterligere konsekvenser. Han får prednisolon som hjelper, men som også har påført han type1-diabetes og som fremdeles påvirker blodsukkeret. Har noen kjennskap til denne sykdommen og dens forløp, og evt. alternative metoder/medisiner enn prednisolon?

[Ribo]

Min sønn på 10 år har siden han var 4 år hatt den den sjeldne lidelsen nefrotisk syndrom hvor proteiner "lekker" fra blodet over i urinen, og det blir etter hvert underskudd i blodet. Uten medisiner vil urinproduksjon nærmest opphøre og han vil få enormt store væskeansamlinger i kroppen noe som vil gi ytterligere konsekvenser. Han får prednisolon som hjelper, men som også har påført han type1-diabetes og som fremdeles påvirker blodsukkeret. Har noen kjennskap til denne sykdommen og dens forløp, og evt. alternative metoder/medisiner enn prednisolon?

 

Hei.

 

Det var veldig trist å høre om sønnen din. Beklagelig vis kjenner jeg ikke spesielt til denne sykdommen, men jeg vil selvfølgelig være behjelpelig med å lete..

 

Jeg vet ikke hvor stødig du er i engelsk (kanskje du har noen i familen som kan hjelpe). Saken er vel den at så godt som all informasjon er på engelsk.

 

Jeg har ikke så mye tid til overs akkurat no (er på ferie), men har du sett på disse sidene:

 

http://encyclopedia.thefreedictionary.com/Nefrotic+syndrome

(NB! Sjekk de eksterne linkene neders på denne siden)

 

Det er mulig at disse sidene vil kreve betaling. (I såfall så gi beskjed)

http://content.nejm.org/cgi/content/extract/338/17/1202

http://www.indianpediatrics.net/mar2008/203.pdf

 

Legg merke til logoen og teksten "Full text avalible online" til høyre (og litt opp på siden)

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18254005

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18304155

 

 

Jeg har brukt søke sidene

scholar.google.com

pubmed.com

 

Søkeordene var: Nephrotic syndrome (treatment). Disse sidene søker blandt vitenskapelige publiserte artikler noen er gratis noen koster penger, men stort sett vil du kunne finne alle sammen (gratis) på universites bibliotekene.

 

Jeg kommer tilbake i denne tråden litt senere i uka.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18254005

[Vaio]

Min sønn på 10 år har siden han var 4 år hatt den den sjeldne lidelsen nefrotisk syndrom hvor proteiner "lekker" fra blodet over i urinen, og det blir etter hvert underskudd i blodet. Uten medisiner vil urinproduksjon nærmest opphøre og han vil få enormt store væskeansamlinger i kroppen noe som vil gi ytterligere konsekvenser. Han får prednisolon som hjelper, men som også har påført han type1-diabetes og som fremdeles påvirker blodsukkeret. Har noen kjennskap til denne sykdommen og dens forløp, og evt. alternative metoder/medisiner enn prednisolon?

Hei.

 

Det leses ut som ditt barn har fått noe som kalles for "Minimal Change Disease" aka. Childhood Nephrotic Syndrome. Det er en autoimmunlidelse, der kroppens eget immunforsvar angriper glomerular-filtersystemet i nyren.

 

Jeg leser at barnet ditt har fått den riktige behandligen mot MCD, men hvis det er en alternativ du leter etter, er ACE inhibitor (Diuretics) også indikert. Mtp. barnet ditt har diabetes, kan ACE inhibitor være en fordel, vedsiden av prednisolon. ACEi er nemlig en "Insulin sensitizer", beskytter nyren mot diabetisk nefropati og redusere væskeansamling i kroppen. Kanskje barnet ditt har fått det allerede? Uansett....

De kan forhøre denne kombinasjonen med pediatrikeren deres, helst med en barnenepfrolog, eller, en vanlig nefrolog.

 

Jeg setter også tvil på, om det er prednisolon som har gitt barnet ditt type 1 diabetes, kanskje du mener type 2 ?

 

Det De må vite med MCD, er at de fleste "vokser" seg ut av lidelsen. Den kan komme tilbake flere ganger, men de fleste vokser seg ut av problemet.

 

Vaio

[SageggA]

Min sønn på 10 år har siden han var 4 år hatt den den sjeldne lidelsen nefrotisk syndrom hvor proteiner "lekker" fra blodet over i urinen, og det blir etter hvert underskudd i blodet. Uten medisiner vil urinproduksjon nærmest opphøre og han vil få enormt store væskeansamlinger i kroppen noe som vil gi ytterligere konsekvenser. Han får prednisolon som hjelper, men som også har påført han type1-diabetes og som fremdeles påvirker blodsukkeret. Har noen kjennskap til denne sykdommen og dens forløp, og evt. alternative metoder/medisiner enn prednisolon?

 

Hei.

 

Det var veldig trist å høre om sønnen din. Beklagelig vis kjenner jeg ikke spesielt til denne sykdommen, men jeg vil selvfølgelig være behjelpelig med å lete..

 

Jeg vet ikke hvor stødig du er i engelsk (kanskje du har noen i familen som kan hjelpe). Saken er vel den at så godt som all informasjon er på engelsk.

 

Jeg har ikke så mye tid til overs akkurat no (er på ferie), men har du sett på disse sidene:

 

http://encyclopedia.thefreedictionary.com/Nefrotic+syndrome

(NB! Sjekk de eksterne linkene neders på denne siden)

 

Det er mulig at disse sidene vil kreve betaling. (I såfall så gi beskjed)

http://content.nejm.org/cgi/content/extract/338/17/1202

http://www.indianpediatrics.net/mar2008/203.pdf

 

Legg merke til logoen og teksten "Full text avalible online" til høyre (og litt opp på siden)

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18254005

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18304155

 

 

Jeg har brukt søke sidene

scholar.google.com

pubmed.com

 

Søkeordene var: Nephrotic syndrome (treatment). Disse sidene søker blandt vitenskapelige publiserte artikler noen er gratis noen koster penger, men stort sett vil du kunne finne alle sammen (gratis) på universites bibliotekene.

 

Jeg kommer tilbake i denne tråden litt senere i uka.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18254005

Takk for interessante sidehenvisninger, som jeg ikke har studert grundig nok ennå, men leste en side som ga meg større overbevisninger om at det er Minimal Change Disease han har, noe som vil si at han blir helt frisk av sykdommen i løpet av puberteten uten skade av nyrene (sikkert med noen unntak også her). Jeg tror det er denne typen NS han har fordi han responderer raskt og effektivt på prednisolon og kan i perioder stå lenge på vedlikeholdsdose. Ellers kunne jeg lese at det er sent i puberteten de blir friske, noe som er synd men kjekt å vite i forhold til forventninger og skuffelse for de tidlige tenårene. Men så sto det også noe om kinesisk tetyper som kurerte nefrotisk syndrom. Det hadde jo vært herlig om dette hadde hjulpet, men har forsøkt og blitt skuffet av både akupunktur, diett, soneterapi og Heksedoktor'" for Lørenskog tidligere. Er det verdt å forsøke dette igjen?

[Ribo]

Takk for interessante sidehenvisninger, som jeg ikke har studert grundig nok ennå, men leste en side som ga meg større overbevisninger om at det er Minimal Change Disease han har, noe som vil si at han blir helt frisk av sykdommen i løpet av puberteten uten skade av nyrene (sikkert med noen unntak også her). Jeg tror det er denne typen NS han har fordi han responderer raskt og effektivt på prednisolon og kan i perioder stå lenge på vedlikeholdsdose. Ellers kunne jeg lese at det er sent i puberteten de blir friske, noe som er synd men kjekt å vite i forhold til forventninger og skuffelse for de tidlige tenårene. Men så sto det også noe om kinesisk tetyper som kurerte nefrotisk syndrom. Det hadde jo vært herlig om dette hadde hjulpet, men har forsøkt og blitt skuffet av både akupunktur, diett, soneterapi og Heksedoktor'" for Lørenskog tidligere. Er det verdt å forsøke dette igjen?

 

For å ta det siste først. Jeg er av den oppfatning av at så lenge man tur sterkt nok på at akupunktur/homøopati virker så skal man ikke kimse av det. For å si det på en litt annen måte, man skal ikke kødde med placebo effekten. For det er nettopp placebo disse "heksedoktor" variantene er.

 

Jeg såg i forbifarten om lav-protein diett. Jeg vet ikke om det er noe dere har prøvd. Men jeg tenkte det slik at det var for ikke å belaste nyrene for mye, ikke ment som en kur.

 

Jeg såg også at det anbefalelse sterkt å ta verdiene av Sink i blodet. Om dette ikke er gjort så syns jeg virkelig at dere skal pusje på det. Mener også at alle blodprøver som kan tas innen for vitaminer/mineraler og immunsystem.

[SageggA]

Min sønn på 10 år har siden han var 4 år hatt den den sjeldne lidelsen nefrotisk syndrom hvor proteiner "lekker" fra blodet over i urinen, og det blir etter hvert underskudd i blodet. Uten medisiner vil urinproduksjon nærmest opphøre og han vil få enormt store væskeansamlinger i kroppen noe som vil gi ytterligere konsekvenser. Han får prednisolon som hjelper, men som også har påført han type1-diabetes og som fremdeles påvirker blodsukkeret. Har noen kjennskap til denne sykdommen og dens forløp, og evt. alternative metoder/medisiner enn prednisolon?

Hei.

 

Det leses ut som ditt barn har fått noe som kalles for "Minimal Change Disease" aka. Childhood Nephrotic Syndrome. Det er en autoimmunlidelse, der kroppens eget immunforsvar angriper glomerular-filtersystemet i nyren.

 

Jeg leser at barnet ditt har fått den riktige behandligen mot MCD, men hvis det er en alternativ du leter etter, er ACE inhibitor (Diuretics) også indikert. Mtp. barnet ditt har diabetes, kan ACE inhibitor være en fordel, vedsiden av prednisolon. ACEi er nemlig en "Insulin sensitizer", beskytter nyren mot diabetisk nefropati og redusere væskeansamling i kroppen. Kanskje barnet ditt har fått det allerede? Uansett....

De kan forhøre denne kombinasjonen med pediatrikeren deres, helst med en barnenepfrolog, eller, en vanlig nefrolog.

 

Jeg setter også tvil på, om det er prednisolon som har gitt barnet ditt type 1 diabetes, kanskje du mener type 2 ?

 

Det De må vite med MCD, er at de fleste "vokser" seg ut av lidelsen. Den kan komme tilbake flere ganger, men de fleste vokser seg ut av problemet.

 

Vaio

[SageggA]

Min sønn på 10 år har siden han var 4 år hatt den den sjeldne lidelsen nefrotisk syndrom hvor proteiner "lekker" fra blodet over i urinen, og det blir etter hvert underskudd i blodet. Uten medisiner vil urinproduksjon nærmest opphøre og han vil få enormt store væskeansamlinger i kroppen noe som vil gi ytterligere konsekvenser. Han får prednisolon som hjelper, men som også har påført han type1-diabetes og som fremdeles påvirker blodsukkeret. Har noen kjennskap til denne sykdommen og dens forløp, og evt. alternative metoder/medisiner enn prednisolon?

Hei.

 

Det leses ut som ditt barn har fått noe som kalles for "Minimal Change Disease" aka. Childhood Nephrotic Syndrome. Det er en autoimmunlidelse, der kroppens eget immunforsvar angriper glomerular-filtersystemet i nyren.

 

Jeg leser at barnet ditt har fått den riktige behandligen mot MCD, men hvis det er en alternativ du leter etter, er ACE inhibitor (Diuretics) også indikert. Mtp. barnet ditt har diabetes, kan ACE inhibitor være en fordel, vedsiden av prednisolon. ACEi er nemlig en "Insulin sensitizer", beskytter nyren mot diabetisk nefropati og redusere væskeansamling i kroppen. Kanskje barnet ditt har fått det allerede? Uansett....

De kan forhøre denne kombinasjonen med pediatrikeren deres, helst med en barnenepfrolog, eller, en vanlig nefrolog.

 

Jeg setter også tvil på, om det er prednisolon som har gitt barnet ditt type 1 diabetes, kanskje du mener type 2 ?

 

Det De må vite med MCD, er at de fleste "vokser" seg ut av lidelsen. Den kan komme tilbake flere ganger, men de fleste vokser seg ut av problemet.

 

Vaio

Du har helt rett, jeg var litt kortfattet i innledninginnlegget, det er nok ikke prednisolon som har gitt barnet mitt type 1 diabetes, men den kan ha vært en utløsende faktor til en latent type1 som ellers hadde utviklet seg senere i livet.

Fra en nettside netroM viste til kan jeg lese at diuretika brukes som tillegg til prednisolon i de tilfeller hvor NF er forårsaket av andre grunner enn Minimal Change Disease. Dette fordi disse pasientene ikke responderer fullgodt på steroider. Sønnen min har ingen væskeansamlinger så lenge han får riktig tilpasset prednosolondose, og da blir det vel ikke riktig å gi han diuretika. Dersom "Insulin sensitizer" vil si det samme som økt insulinfølsomhet, er ACEi allikevel interessant? Jeg tror så absolutt ikke at barnet har fått diabetisk nefropati, da dette er en senkomplikasjon til diabetes, som kan oppstå etter mange år med dårlig regulert diabetes. Og så vidt jeg vet er det ingen diabetes-barn i Norge som har rukket å få senkomplikasjoner i løpet av barneårene. Han fikk også nefrotisk syndrom 2-3 år før diabetes inntrådte .

[Vaio]

Hei.

• Angående ACEi, ramset jeg bare opp fordelene til medisinen.
  
• Hvis barnet ditt har type 2, kan ACEi være en fordel, uansett om han har øedema eller ei.
  
• Det er fult mulig å får Diabetisk nefropati hos barn, dette er ikke en "reservert sent komplikasjon", selv om det er sjeldent.
  
• Det var du som spurte om alternative medisin.
  

Som jeg har forstått, har barnet ditt blitt diagonisert for Type 1? Har han blitt serologisk testet for anti B-cell antibodies?

 

Vaio

Endret 26. juli 2008 av Vaio

[SageggA]

Hei.

• Angående ACEi, ramset jeg bare opp fordelene til medisinen.
  
• Hvis barnet ditt har type 2, kan ACEi være en fordel, uansett om han har øedema eller ei.
  
• Det er fult mulig å får Diabetisk nefropati hos barn, dette er ikke en "reservert sent komplikasjon", selv om det er sjeldent.
  
• Det var du som spurte om alternative medisin.
  

Som jeg har forstått, har barnet ditt blitt diagonisert for Type 1? Har han blitt serologisk testet for anti B-cell antibodies?

 

Vaio

Fint at du ramset opp fordelene slik at jeg kunne veie dem opp mot min sønns behov.

 

Jo da, barnet har blitt diagnostisert for type 1, med anti-GAD og C-peptid, men jeg er usikker på om han er blitt ”serologisk testet for anti B-cell antibodies”. Jeg synes ikke han har vist tegn til symptomer som gir indikasjon for en slik test, for det vil vel tilsi økt følsomhet for kulde?

 

Diabetisk nefropati hos barn kan jeg gå med på ikke er en ”reservert sent komplikasjon”, men har du noe grunnlag for å si at at det er sjeldent, noe som jeg tolker som at du har kjennskap til tilfeller hvor det har forekommet hos diabetes-barn i Norge?

 

Jeg er interessert i informasjon om alternativ medisin, men samtidig rede til kritiske vurderinger. Kanskje er jeg interessert i å finne utfyllende informasjon om alternativene for på denne måten å kunne utelukke dem totalt…?

[SageggA]

Takk for interessante sidehenvisninger, som jeg ikke har studert grundig nok ennå, men leste en side som ga meg større overbevisninger om at det er Minimal Change Disease han har, noe som vil si at han blir helt frisk av sykdommen i løpet av puberteten uten skade av nyrene (sikkert med noen unntak også her). Jeg tror det er denne typen NS han har fordi han responderer raskt og effektivt på prednisolon og kan i perioder stå lenge på vedlikeholdsdose. Ellers kunne jeg lese at det er sent i puberteten de blir friske, noe som er synd men kjekt å vite i forhold til forventninger og skuffelse for de tidlige tenårene. Men så sto det også noe om kinesisk tetyper som kurerte nefrotisk syndrom. Det hadde jo vært herlig om dette hadde hjulpet, men har forsøkt og blitt skuffet av både akupunktur, diett, soneterapi og Heksedoktor'" for Lørenskog tidligere. Er det verdt å forsøke dette igjen?

 

For å ta det siste først. Jeg er av den oppfatning av at så lenge man tur sterkt nok på at akupunktur/homøopati virker så skal man ikke kimse av det. For å si det på en litt annen måte, man skal ikke kødde med placebo effekten. For det er nettopp placebo disse "heksedoktor" variantene er.

 

Jeg såg i forbifarten om lav-protein diett. Jeg vet ikke om det er noe dere har prøvd. Men jeg tenkte det slik at det var for ikke å belaste nyrene for mye, ikke ment som en kur.

 

Jeg såg også at det anbefalelse sterkt å ta verdiene av Sink i blodet. Om dette ikke er gjort så syns jeg virkelig at dere skal pusje på det. Mener også at alle blodprøver som kan tas innen for vitaminer/mineraler og immunsystem.

Takk for svar.

Jeg kan være enig med deg at man ikke skal kødde med placeboeffekten, dersom du med det mener at den kan gi lindring til psyko-somatiske sykdommer. Jeg tør påstå at for min sønn er opplevelsene av sykdommen av somatisk karakter, også ved sykdomsutbrudd. Kanskje er det som du sier at man også må ha sterk tro for å oppnå effekt, noe jeg da ikke, her er det mest snakk om et lite håp… Det jeg håper på er å finne et alternativ som er spesielt egnet/tilpasset til akkurat min sønns symptomer, da jeg ser på NS som en forstyrrelse i homeostasen, og at det kan være en bagatell som skal til for å rette den opp. Medisinsk forskning baserer seg forståelig nok på grupper av befolkningen, men vi er alle forskjellige og jeg innbiller meg at det finnes alternativ som er spesielt tilpasset akkurat min sønn. Jeg innbiller meg at alternative medisinere ofte også er opptatt av mennesket som enkeltindivid, og setter arbeid i å granske alle sider av både kropp og sjel. Men, jeg tror strengt tatt det er innmari sjeldent de finner ”ubalansen”, og jeg tror heller ikke at det i alle tilfeller er ”uavdekkede ubalanser” å finne.

 

Lav-protein-diett var interessant, men kan det være skadelig for barn i vekst? Jeg har så vidt forsøkt det, sammen med noen tabletter han tok sammen med mat, som skulle bidra til å spalte proteinene i maten. Jeg sluttet da det ble mye mas med de tablettene, får jo aldri vite om de gir noen effekt ved å skåne nyrene, eller om de kunne gi bivirkninger på lang sikt.

 

Sink: Det skal jeg helt klart be om å få målt verdiene av i blodet, innbiller meg å ha lest at disse skal ha god effekt på insulinfølsomhet, noe som er forringet i min sønns tilfeller da problemet vårt med prednisolon-behandling er bivirkning som gir redusert effekt på insulinet.

[Ribo]

Lav-protein-diett var interessant, men kan det være skadelig for barn i vekst? Jeg har så vidt forsøkt det, sammen med noen tabletter han tok sammen med mat, som skulle bidra til å spalte proteinene i maten. Jeg sluttet da det ble mye mas med de tablettene, får jo aldri vite om de gir noen effekt ved å skåne nyrene, eller om de kunne gi bivirkninger på lang sikt.

 

Nå skal jeg være veldig forsiktig å gi noen direkte tips om hva du skal gjøre. Men husk (lov meg ) at uansett hva du finner på så snakk med fastlegen/spesialisten før du begynner på noe som du har plukket opp på diverse forum/nettsider.

 

 

Vi mennesker er totalt avhengig av å få inn visse aminosyrer gjennom kosten, da som protiener. De eksemplene som jeg, svært raskt skummet over, hadde da fått tilskudd av disse aminosyrene gjennom medisiner. f.eks

Are supplemented low-protein diets nutritionally safe?

In patients with chronic renal failure (CRF), the reduction of dietary protein intake may correct uremic symptoms, slow the rate of progression of renal failure, and delay the onset on dialysis. Concerns have been made on the nutritional consequences of protein-restricted diets. Over 15 years, 239 patients were treated with a very-low-protein diet providing 0.3 g vegetable protein/kg/day supplemented (SLPD) with essential amino acids and keto analogs. Many adverse consequences of uremia were corrected by this regimen, such as metabolic acidosis, secondary hyperparathyroidism, resistance to insulin, decreased Na(+)-K(+)-ATPase activity. A joint physician-dietitian monitoring contributed to the maintenance or obtention of a satisfactory nutritional status, even in patients at risk, diabetics, patients with the nephrotic syndrome and with renal allograft chronic rejection. The outcome of these patients when treated by hemodialysis or transplantation was favorable, their nutritional status being preserved. Results from the present study and results of other studies show that SLPD can be used in patients with advanced CRF without adverse effects in carefully selected and monitored patients.

(ps. dette eksemplet er det mest ekstreme jeg har sett)

 

 

Som sagt så trur jeg at dette blir mere for å skåne nyrene, men det ser ut til å ha effekt på flere plan, inkludert insulin resistens. Om dette er noe som passer for dere aner jeg ikke. Spiser dere veldig mye protein rik mat som kjøtt/fisk, kan det kanskje være greit gå mere mot vegetarianer siden av kost spektret, men det kan jo være noe å prate med legen om.

 

 

Sink: Det skal jeg helt klart be om å få målt verdiene av i blodet, innbiller meg å ha lest at disse skal ha god effekt på insulinfølsomhet, noe som er forringet i min sønns tilfeller da problemet vårt med prednisolon-behandling er bivirkning som gir redusert effekt på insulinet.

 

Insulin er knyttet til sink, spesielt i når de ligget lagret.

Men sink er også helt sentral i stort sett alle proteiner i å opprettholde strukturen.

 

Sink ville vært meget høyt på min liste over hva jeg ønsket å ta blodprøve av. MEN jeg ville også fått status på andre metaller. Jeg mener rett å slett at det på rekvisisjons-skjemaet må bare krysses der det kan krysses.

 

Jeg ville også vurdert å fått verdiene på aminosyrene (aner ikke om noe slikt gjøres)

Endret 28. juli 2008 av netroM

[SageggA]

Lav-protein-diett var interessant, men kan det være skadelig for barn i vekst? Jeg har så vidt forsøkt det, sammen med noen tabletter han tok sammen med mat, som skulle bidra til å spalte proteinene i maten. Jeg sluttet da det ble mye mas med de tablettene, får jo aldri vite om de gir noen effekt ved å skåne nyrene, eller om de kunne gi bivirkninger på lang sikt.

 

Nå skal jeg være veldig forsiktig å gi noen direkte tips om hva du skal gjøre. Men husk (lov meg ) at uansett hva du finner på så snakk med fastlegen/spesialisten før du begynner på noe som du har plukket opp på diverse forum/nettsider.

Jo takk, har brent meg før, men denne gangen har jeg jo snakket med deg

 

 

Vi mennesker er totalt avhengig av å få inn visse aminosyrer gjennom kosten, da som protiener. De eksemplene som jeg, svært raskt skummet over, hadde da fått tilskudd av disse aminosyrene gjennom medisiner. f.eks

Are supplemented low-protein diets nutritionally safe?

In patients with chronic renal failure (CRF), the reduction of dietary protein intake may correct uremic symptoms, slow the rate of progression of renal failure, and delay the onset on dialysis. Concerns have been made on the nutritional consequences of protein-restricted diets. Over 15 years, 239 patients were treated with a very-low-protein diet providing 0.3 g vegetable protein/kg/day supplemented (SLPD) with essential amino acids and keto analogs. Many adverse consequences of uremia were corrected by this regimen, such as metabolic acidosis, secondary hyperparathyroidism, resistance to insulin, decreased Na(+)-K(+)-ATPase activity. A joint physician-dietitian monitoring contributed to the maintenance or obtention of a satisfactory nutritional status, even in patients at risk, diabetics, patients with the nephrotic syndrome and with renal allograft chronic rejection. The outcome of these patients when treated by hemodialysis or transplantation was favorable, their nutritional status being preserved. Results from the present study and results of other studies show that SLPD can be used in patients with advanced CRF without adverse effects in carefully selected and monitored patients.

(ps. dette eksemplet er det mest ekstreme jeg har sett)

 

 

Som sagt så trur jeg at dette blir mere for å skåne nyrene, men det ser ut til å ha effekt på flere plan, inkludert insulin resistens. Om dette er noe som passer for dere aner jeg ikke. Spiser dere veldig mye protein rik mat som kjøtt/fisk, kan det kanskje være greit gå mere mot vegetarianer siden av kost spektret, men det kan jo være noe å prate med legen om.

Jeg tror også dette blir mere for å skåne nyrene, og omstilling av diett og tillegg av nye tabletter blir nok såpass krevende at jeg nok i første rekke vil forsøke å lete etter metoder å svekke/knekke den autonome dys-funksjonen på. På en av nettsidene du viste til, ble det nevnt medisiner som cyclosporin og cyclophosphamide, noe jeg har hørt om før og som jeg innbiller meg er fremstilt av norske mose? Aner ikke hvor jeg har det fra, men ser ut som om det er et bra alternativ til prednosolin, og at forhåpentligvis så påvirker det ikke blodsukkeret.

 

Sink: Det skal jeg helt klart be om å få målt verdiene av i blodet, innbiller meg å ha lest at disse skal ha god effekt på insulinfølsomhet, noe som er forringet i min sønns tilfeller da problemet vårt med prednisolon-behandling er bivirkning som gir redusert effekt på insulinet.

 

Insulin er knyttet til sink, spesielt i når de ligget lagret.

Men sink er også helt sentral i stort sett alle proteiner i å opprettholde strukturen.

 

Sink ville vært meget høyt på min liste over hva jeg ønsket å ta blodprøve av. MEN jeg ville også fått status på andre metaller. Jeg mener rett å slett at det på rekvisisjons-skjemaet må bare krysses der det kan krysses.

Magnesium, kanskje? Ved neste konsultasjon skal det bli mange kryss på rekvisisjons-skjemaet, Dersom det da ikke er gjort fra før.

 

Jeg ville også vurdert å fått verdiene på aminosyrene (aner ikke om noe slikt gjøres)

Hvilke verdier og hvorfor da? Har du tanker om at nedbryting av proteiner ikke skjer tilfredsstillende hos han - vitaminmangel?

[Ribo]

Hvilke verdier og hvorfor da? Har du tanker om at nedbryting av proteiner ikke skjer tilfredsstillende hos han - vitaminmangel?

 

Det jeg tenkte på (som slettes ikke trenger å være noe hold i) er at om det forsvinner proteiner i urin kan det det føre til feilernæring pga mangel på essentielle aminosyrer. Som sagt jeg veit ikke om dette er et relevant spørsmål eller ikke, mere et forsøk på å tenke høyt.

 

Jeg kom over et par nettsider du kanskje vil se..

 

http://kidneydiseases.about.com/od/protein...verview0010.htm

http://pediatrics.about.com/cs/conditions/...hrotic_synd.htm

 

Sitat fra den siste linken

 

If your child is diagnosed with minimal change disease, the doctor will probably prescribe prednisone, which belongs to a class of drugs called corticosteroids. Prednisone stops the movement of protein from the blood into the urine, but it does have side effects that the doctor will explain. Following the doctor's directions exactly is essential to protect your child's health. The doctor may also prescribe another type of drug called a diuretic, which reduces the swelling by helping the child urinate.

 

When protein is no longer present in the urine, the doctor will begin to reduce the dosage of prednisone. This process takes several weeks. Some children never get sick again, but most do develop swelling and protein in the urine again, usually following a viral illness. However, as long as the child continues to respond to prednisone and the urine becomes protein free, he or she has an excellent long-term outlook without kidney damage.

 

Children who relapse frequently, or who seem to be dependent on prednisone or have side effects from it, may be given a second type of drug called a cytotoxic agent. The agents most frequently used are cyclophosphamide, chlorambucil, and cyclosporine. After reducing protein in the urine with prednisone, the doctor may prescribe the cytotoxic agent for a while. Treatment with cyclophosphamide and chlorambucil usually lasts for 8 to 12 weeks, while treatment with cyclosporine frequently takes longer. The good news is that most children "outgrow" this disease by their late teens with no permanent damage to their kidneys.

 

Vet ikke om dette var ny informasjon for deg, men det virket relevant.

[SageggA]

Hvilke verdier og hvorfor da? Har du tanker om at nedbryting av proteiner ikke skjer tilfredsstillende hos han - vitaminmangel?

 

Det jeg tenkte på (som slettes ikke trenger å være noe hold i) er at om det forsvinner proteiner i urin kan det det føre til feilernæring pga mangel på essentielle aminosyrer. Som sagt jeg veit ikke om dette er et relevant spørsmål eller ikke, mere et forsøk på å tenke høyt.

 

Jeg kom over et par nettsider du kanskje vil se..

 

http://kidneydiseases.about.com/od/protein...verview0010.htm

http://pediatrics.about.com/cs/conditions/...hrotic_synd.htm

 

Sitat fra den siste linken

 

If your child is diagnosed with minimal change disease, the doctor will probably prescribe prednisone, which belongs to a class of drugs called corticosteroids. Prednisone stops the movement of protein from the blood into the urine, but it does have side effects that the doctor will explain. Following the doctor's directions exactly is essential to protect your child's health. The doctor may also prescribe another type of drug called a diuretic, which reduces the swelling by helping the child urinate.

 

When protein is no longer present in the urine, the doctor will begin to reduce the dosage of prednisone. This process takes several weeks. Some children never get sick again, but most do develop swelling and protein in the urine again, usually following a viral illness. However, as long as the child continues to respond to prednisone and the urine becomes protein free, he or she has an excellent long-term outlook without kidney damage.

 

Children who relapse frequently, or who seem to be dependent on prednisone or have side effects from it, may be given a second type of drug called a cytotoxic agent. The agents most frequently used are cyclophosphamide, chlorambucil, and cyclosporine. After reducing protein in the urine with prednisone, the doctor may prescribe the cytotoxic agent for a while. Treatment with cyclophosphamide and chlorambucil usually lasts for 8 to 12 weeks, while treatment with cyclosporine frequently takes longer. The good news is that most children "outgrow" this disease by their late teens with no permanent damage to their kidneys.

 

Vet ikke om dette var ny informasjon for deg, men det virket relevant.

Fantastisk, du har vært til stor hjelp, føler nå jeg har fått de svar jeg søkte. Takk for hjelpa. Det spørsmålet jeg sitter igjen med nå er hvor du har dine bakgrunnskunnskaper fra

[Ribo]

Fantastisk, du har vært til stor hjelp, føler nå jeg har fått de svar jeg søkte. Takk for hjelpa. Det spørsmålet jeg sitter igjen med nå er hvor du har dine bakgrunnskunnskaper fra

 

Så bra at du fikk noe ut av å poste på forumet, bare hyggelig å være til hjelp. ( Selv om det eneste jeg har gjort er å rote litt rundt på nettet ) Min bakgrunn er innen molekylærbiologien (Ph.D).

[Gjest Mamma til jente med nefrotisk sy]

Heisann!

 

Ville bare si at jeg også har en datter som har fått diagnosen nefrotisk syndrom. Hun er 2,5 år og har akkurat hatt sitt første tilbakefall. Hun respondere fint på prednisolon, men vi har fortsatt mange bekymringer mht hennes sykdom.

 

Hvis det er av interesse så kunne det vært interressant å hatt litt kontakt med deg slik at man kan dele erfaringer og evt høste noen tips sav hva dere har erfart.

 

Hvis du ønsker det er mailadressen min: linnjulie(a)blaberget.no

 

Uansett, lykke til med gutten din. Håper han slipper å bli så mye mer plaget av dette i fremtiden og at han snart vokser dette av seg!

 

Linn J

 

 

(a) = @

[Gjest mrs tomdur]

[b]Min mann fikk denne diagnosen for 2,5 år siden. Han har hatt fem voldsomme tilbakefall da han har blitt hentet hylende i sykebil pga verk i magen som følge av væske i tillegg til noen mindre.

Han har gått på pred, det virker bra i høy doser som 120 mg til dagen, men det kan han ikke gå på i lengden.

Han har gått på sandimunn i tilllegg, det hjalp ikke

Så fikk han cellegift i form av tab i 3 mnd uten effekt, han fikk tilbakefall i siste del av perioden

Nå går han på prograf og har gjort det i 2, 5 mnd. Er redd for tilbakefall for nå klør han over hele kroppen, sover mye, men er aldri opplagt. Vi tar urinprøver hjemme annenhver dag for å sjekke protein, er negativt enda så vi lever i håpet.

Vi har fått streng beskjed at mens han går på så sterke doser pred. må han leve som en diabetiker for ikke å utvikle sykdomen. Og han må måle blodsukkeret ofte.

 

Er det noen andre som har erfaring med dette på voksne? Finner ikke noe på nettet om det, kun om barn med minimal change.[/b]

[Vaio]

Hei.

 

Det er fordi din mann har en annen type/form for Nefrose.

Det er kun barn som kan får Minimal Change Disease.

 

Din mann kan har en eller annen form for autoimmune som fører til nefrose.

 

Vaio

[Myo]

For å ta det siste først. Jeg er av den oppfatning av at så lenge man tur sterkt nok på at akupunktur/homøopati virker så skal man ikke kimse av det. For å si det på en litt annen måte, man skal ikke kødde med placebo effekten. For det er nettopp placebo disse "heksedoktor" variantene er.

 

Akupunktur og homeopati er to vidt forskjellige ting. Men forøvrig mener du at akupunktur er svada? Interessant.

[Ribo]

Akupunktur og homeopati er to vidt forskjellige ting. Men forøvrig mener du at akupunktur er svada? Interessant.

 

Jepp det er to helt forskjellige ting, men de har en ting til felles.. De har ingen dokumentert effekt..