Snart slutt på livet - hva bør man huske på?

[Delvis]

Syns også det er vanskelig å vite hva man skal si til noen i en sånn situasjon. Ord blir på et vis kunstige samme hvordan jeg prøver å vinkle det.  Det er noe jeg alltid har hatt et problem med, og blir ofte i overkant stille og sier lite når noe sånt skjer i nær krets og i det hele tatt. 

Har sett deg før, og så du skrev noe om det tidligere også, men kan ikke huske om jeg kommenterte da. Lykke til på alle måter vil jeg hvertfall si. Og gjør det du selv føler er riktig og best tror jeg, man kan selvsagt høre litt på andre, men jeg har best erfaring med å høre mest på meg selv til syvende og sist. Det pleier gi best resultat.

I forlengelsen av alt det, vil jeg si sånn generelt: at vi alle har en dødsdom hengende over oss. Forskjellen i tid på når det skjer med hvem, er et vanvittig lite tidsintervall i en større sammenheng. 80-90 år er egentlig ingenting, og når man er nær, ender det opp med samme sak. Det er et lite knips, og ved et knips er også all hukommelse og noen som helst værentilstand som kan oppleve noe, borte vekk. 
Det kan virke som en lettelse, at det ikke er noe å bekymre seg for: Er det over, så er det bare intethet og ingen eksistens mer. 
Gitt at der ikke er noen fortsettelse etterpå. Det er jeg ikke sikker på i det hele tatt, men det får bli som det blir. Logikken tilsier at der ikke er noe. Men det hele er såpass rart som det er, at jeg vil ikke blir så overrasket om det viser seg være noe mer som vi ikke vet.

 

[Syar-2003]

Så trist å høre Merko. Du er og jeg har vært på dette forumet i lang tid og delt endel poster. Jeg heier på deg og måtte behandling og tiden du har til rådighet bli så bra som overhodet mulig.
Når det gjelder ting å gjøre ville jeg passet på ting jeg bevisst holder hemmelig til familie, kjæreste og venner i dag, om det er  «vaner»/«uvaner»/«gamle forhold»/«radikale meninger»/«at jeg har hatt sex med tremenninger min»  osv forblir det også etter at jeg har gått bort. Alle har hemmeligheter man ikke ønsker at andre skal ta del i.

[AnnonymG]

Klump i halsen. Kjære TS, dette var trist og leit å lese, du har nok mange som tenker på deg nå. 

 

Selv har jeg jobbet med en del mennesker i livets siste fase. Det er to punkter som man kan tenke på:

1. Praktiske

2. Menneskelige

 

Av praktiske ting så er det arveoppgjør, abonnementer, lån etc. Kontakt til banken og forsikringsselskap vil man ordne mye.

 

Utover dette skal du være litt egoistisk og tenke på deg selv. Det å få denne beskjeden som du har fått, setter mange tanker i sving. Det er svært forskjellig hvordan folk takler dette her, og noen går gjennom mange "faser" før de lander på en aksept over sykdommen og deretter evnen til å gledes over den tiden man har igjen. Av egen erfaring, så er det viktig å finne en strategi for å håndtere den nye hverdagen, slik at man kan nyte den og være så glad man kan være. Livskvaliteten vil være størst dersom man oppnår dette, og alle pårørende man er i kontakt med, vil få en god følelse og gode minner fra denne tiden.

Hva skal man så bruke tiden på? Vel, dette høres nok utrolig ut, men det avhenger hvor mye tid man har igjen. De mennesker som har uker/måneder igjen, bruker ofte dette hjemme sammen med familie og venner. De som har måneder/år igjen er gjerne i bedre fysisk form og kan gjerne reise enten utenlands/innenlands eller fritidssteder man har. Det handler om hva som gir en selv størst lykke, og det er ingen fasit på dette. Når jeg leser det du skriver, får jeg følelsen av at det er snakk om en god stund.

For å oppsummere er det å finne en aksept for sykdommen, kunne håndtere hverdagen, finne glede i livet og bruke tiden på det som gjør en mest lykkelig - ofte er dette sammen med familie og venner, og evt gjøre hyggelig ting sammen med akkurat dem. Jeg håper det går godt for deg

[Gjest Slettet+6132]

Trist lesning og håper behandling osv. går så bra som mulig!

Nå er ikke dette en direkte kommentar til TS men noe folk flest bør tenke igjennom når man blir rammet av alvorlig sykdom. Bør man informere de nærmeste?

Man kan føle seg forpliktet til å gjennomgå behandling, ta hensyn til familien osv. selv om man egentlig ønsker gjøre noe annet. Istedet for å flytte hjem ønsker man å bo i sin egen leilighet, kanskje dra på en lengre reise, få behandling utenlands, lindre sine plager i land hvor man enklere kan gjøre dette enn i Norge. Kanskje kan man involvere en venn istedet for dra foreldre inn i dette, og lage en plan dersom man velger utradisjonelle veier.

Man kan ha lengre tid igjen enn forespeilet, eller kortere - lag en plan. Mange lever i usikkerhet med alvorlig sykdom, noen frykter demens, slag osv. Usikkerhet med forskjellig utfall er et viktig stikkord.

De fleste har behov for å involvere andre slik at man ikke står alene. Man kan lage en fremtidsfullmakt som i detalj styrer hvem som skal ordne hva i alt fra økonomi, til daglig hjelp og begravelse. Dette kan være en venn, nabo, familiemedlem. Testamente kan være nødvendig om man ikke ønsker følge den tradisjonelle arverekkefølgen.

[Windoge]

Dette var trist å lese. Har selv en far som fikk sin kreftdiagnose gjennom en tilfeldig blodprøve som ikke hadde sammenheng med symptomer på sykdommen.

Som PC-entusiast fulgte jeg John Bain sin utvikling ganske nøye. Han var tilsynelatende veldig positiv hele veien, og taklet det hele ganske bra.

Lykke til med videre behandling. Hilsen en annen forumveteran.

Endret 29. mai 2020 av Windoge

[Quakecry]

Hvordan går det med deg? 

[Mala]

Ramlet tilfeldigvis innom OT-baren her i natt..og så fant jeg denne tråden. Ikke ofte jeg henger i OT-baren, men jeg har jo sett deg aktiv her på forumet i mange,mange år..og ekorn avataren din er jo bare nydelig!

Dette var veldig tungt å lese igjennom, og jeg kan ikke selv sette meg inn i situasjonen du har vært i nå siden du fikk denne beskjeden.  Jeg har ikke noe praktisk å tilføye som andre ikke allerede har gjort, men jeg ville bare ønske deg alt godt på veien videre

Endret 19. juli 2020 av Mala

[.berZerk]

Trist å høre ! Livet er noe merkelige greier, en dag går alt fint og neste dag er alt snudd på hodet. Håper du er i god form enda!

Kom du inn i den immunterapi studien? Og hvis jeg kan spørre, jeg ser du hadde hatt 10 års sjekk for tidligere kreft, hva er i denne sjekken? Tar de ultralyd av organer og lignende eller? 

Endret 3. desember 2020 av .berZerk

[Merko]

Takk for alle tilbakemeldinger, det setter jeg stor pris på!  
Har ikke fått fulgt opp denne tråden noe særlig, så beklager det. Gått litt i glemmeboken..

En liten oppdatering.

Nå har jeg hatt 5 kurer med cellegift, som har gått nokså greit. Ikke veldig store bivirkninger, men har litt plager enkelte dager.
Har cellegift hver 2. uke, så den første uka er som regel verst, hvor det blir noenlunde mer normalt i uke 2.

Nå som jeg har hatt 5 kurer, så har jeg nettopp tatt en ny CT-scan som sjekker effekten av behandlingen så langt. Fikk svar på denne tidligere i uken, og så langt ser det ut som cellegiften har grei effekt på svulstene.

Svulstene har krympet med ca. 50%  +-, så det er et godt tegn - selvom cellegiften ikke vil kunne ta knekken på de helt, så er det nå et lite steg i riktig rettning. Cellegift er litt som hvilken som helst annen medisin. Går man på det for lenge, så vil det til slutt miste sin effekt, så da må man over på andre ting, så får krysse fingrene for at man kan holde det i "sjakk" til man kommer opp med noe nytt.

Nå er planen 3 nye måneder med cellegift, så blir det ny CT, så blir det sannsynligvis lengre opphold mellom behandlingene fra da. 

 

Quakecry skrev (På 14.7.2020 den 15.03):

Hvordan går det med deg? 

Jevnt over går det bra, men som nevnt, enkelte dager er litt "pyton", men det er alltid mange som har det veldig mye verre enn meg, så ganske takknemlig for hva jeg har

Min aller største plage med hele opplegget, er at jeg har veldig mye løs mage ifbm behandlingen, noe som gjør at jeg må på toalettet ofte. Som igjen gjør at det enkelte dager / perioder blir veeeeldig sårt og vondt baki der. Det er helt klart det værste så langt. alle andre bivirkninger ifbm cellegiften takler jeg ganske fint.

.berZerk skrev (17 minutter siden):

Trist å høre ?  Livet er noe merkelige greier, en dag går alt fint og neste dag er alt snudd på hodet. Håper du er i god form enda!

Kom du inn i den immunterapi studien? Og hvis jeg kan spørre, jeg ser du hadde hatt 10 års sjekk for tidligere kreft, hva er i denne sjekken? Tar de ultralyd av organer og lignende eller? 

Ja, det er merkelig hvordan det fungerer. Man føler seg i grei form, så plutselig får man en beskjed som er ganske uventet. Dette er jo bare ting man leser / hører skjer med andre. ikke deg selv.

Pga noen høye CRP-verdier i blodet, så kom jeg ikke inn på immunterapi-studiet nei.
Den "10års sjekken" er egentlig bare blodprøver og vanlig røntgen av lungene ol. Svulstene jeg har nå kunne ikke bli oppdaget på vanlig røntgen, så ville ikke ha blitt funnet noe der uansett.

Når man får tilbakefall av kreft, så er det mest vanlig at dette kommer i lungene, så det er derfor det er hovedsakelig lungene som sjekkes på slike etterkontroller. Nå er den kreft-typen jeg har nå helt urelatert til det jeg har hatt tidligere, så ville ikke vært "logisk" å sjekke hver kroppsdel for svulst eller lignende.

Mala skrev (1 time siden):

Ramlet tilfeldigvis innom OT-baren her i natt..og så fant jeg denne tråden. Ikke ofte jeg henger i OT-baren, men jeg har jo sett deg aktiv her på forumet i mange,mange år..og ekorn avataren din er jo bare nydelig!

Dette var veldig tungt å lese igjennom, og jeg kan ikke selv sette meg inn i situasjonen du har vært i nå siden du fikk denne beskjeden.  Jeg har ikke noe praktisk å tilføye som andre ikke allerede har gjort, men jeg ville bare ønske deg alt godt på veien videre

Takk for det

For meg går det ganske greit. Er nok en del verre for de rundt meg, selv om man blir jo vant med tanken. så pr i dag lever både jeg og min familie som normalt (bortsett fra at jeg er sykemeldt innimellom).

 

Uansett, takk for tilbakemeldingene folkens. Setter jeg mye pris på!

[.berZerk]

13 minutes ago, Merko said:

Min aller største plage med hele opplegget, er at jeg har veldig mye løs mage ifbm behandlingen, noe som gjør at jeg må på toalettet ofte. Som igjen gjør at det enkelte dager / perioder blir veeeeldig sårt og vondt baki der.

Bra du er i nogenlunde god form, håper det holder lenge.

Angående baksiden så har jeg endel erfaring med problemer i tarmene. Nå vet jeg overhodet ikke grunnen til løs mage, om det er svulst eller cellegiften som gjør, men det finnes Imodium på apoteket som skal hjelpe endel mot diaré, hvis det er en stor plage i hverdagen. Forhør deg med lege først (!) og se om det er mulighet for å prøve det om det skulle være av interesse.

 

Også selvfølgelig babywipes er guds gave om man sitter på toalettet endel.

Endret 20. juli 2020 av .berZerk

[Merko]

.berZerk skrev (1 minutt siden):

Nå vet jeg overhodet ikke grunnen til løs mage, om det er svulst eller cellegiften som gjør, men det finnes Imodium på apoteket som skal hjelpe endel mot diaré, hvis det er en stor plage i hverdagen. Forhør(!) deg med lege først og se om det er mulighet for å prøve det om det skulle være mulig

Det er nok noe med cellegiften som gjør det ja.  Har forsøkt en god del forskjellige ting, blant annet Imodium. Har ingen effekt. Eneste som har fungert noenlunde er Paralagin Forte som gjør at det holder seg i magen en del lengre slik at det ikke blir like ofte.

Ellers er de klar over "problemet" uten at man egentlig har noen løsning på det. men enn så lenge så overleverer jeg det, men litt tungvindt enkelte ganger.  

[NoBo]

Leit å lese, Merko! 

Som andre over skriver så har jeg registrert din positive og konstruktive stemme på forumet. Ønsker deg best mulig utfall og en minst mulig smertefull reise ❤️
 

Hør eventuelt med NORILCO, foreningen for de med mage-/tarmkreft, om de kan ha noen gode råd rundt det med magen og fordøyelsen, avføringen. Hender at de som har førstehånds erfaring med hva sykdommen og cellegift gjør med kroppen kan ha noen gode råd i den forbindelse.

Foreningen har også en likepersontjeneste som kan være til hjelp, ikke bare for deg som rammet men også for dine nærmeste pårørende og/eller venner. Uten at du skal ta på deg ansvaret for deres ‘reise’ som pårørende/venn av deg så har de ofte også et behov for å sette ord på og prate om det som skjer med deg. Da kan en likepersontjeneste være til hjelp. Man må ikke være medlem av foreningen for å benytte seg av tjenesten. Skal også nevnes at alle likepersoner tilknyttet de ulike foreningene under Kreftforeningen har avlagt et taushetsløfte så alt som man ønsker å prate om er konfidensielt.

[bshagen]

Fant denne nå, etter at du nevnte det i elbil-tråden. Jeg visste du var syk, da du har nevnt det før i en bisetning i en annen tråd - men at det er uhelbredelig, den var jeg ikke forberedt på. Det var virkelig vondt å lese, jeg beklager så mye.  Håper på et mirakel og at du slår dette her 🙏 
Likevel så er det utrolig fint å se at du er så positiv, og selvom vi ikke alltid er helt enige - det ville vært kjedelig hehe, så er det artig å lese mye av det du skriver her inne. Du gjør forumet bedre, Merko ❤️ 

Endret 29. oktober 2020 av bshagen

[LMH1]

Men hva er det som egentlig gjør enkelte får ulhelbedlig kreft? Mye røyking og man har kreft i familjen? eller kan helt 100% friske personer få det av corona og røyk fra lition batterier dårlig vannkvalitet eller alkohol? Fastlegene mener man ikke trenger å sjekke seg for kreft så er ganske idiotisk hvis man plutselig får den dårlige beskjeden uten noe kan gjøres? Men man kan ikke gå på sykehuset å sjekke seg og fastlegen kan ikke sjekke om man har tegn til kreft før det er alvårlig.

Hvordan fant du ut det var uhelbredlig kreft? er det slik man nærmest svimer av og har sterke smerter eller lungekreft? For merker har vel noe pusteproblemer men usikkert hvor farlig det heldigvis var det verre tror ikke det er corona. Men er ikke så lett å sjekke seg når ikke fastlegen mener er noe å bruke tid på tror det antakelig er en form for lungeinfeksjon som vil gå over om noen måneder. Men man har ikke tillit til legene uten de gjør tester.

Endret 29. oktober 2020 av LMH1

[Theo343]

Man screener befolkningen for bla. brystkreft og prostatakreft. Det burde nok også vært flere krefttyper man fikk en slik ordning på. 

Men ofte må man gå til private legesentre for å få denne screeningen. De gjør dette ut fra alder, kjente risiko osv. men via det offentlige så det ikke koster mer for deg som person.

Det var takket være det private helsevesen at jeg ble screenet og fikk påvist en uhelbredelig/kronisk sykdom jeg hadde slitt med i flere år, som var på vei til å gjøre meg ufør, uten å vite årsaken (5 fastleger bare soset). Men tilbake i det offentlige helsevesen med oppfølging tok det over 10 år med kamp for å komme i mål, noe som forøvrig ikke skjedde før jeg igjen gikk til det private helsevesen.

Hadde ikke ordningen via bedriftslege sørget for screening så hadde jeg neppe vært i live i dag. 

EDIT:
Når det er sagt er kreft en av de områdene man virkelig blir ivaretatt og får god hjelp på i det offentlig. Virkelig!

Endret 29. oktober 2020 av Theo343

[LMH1]

Theo343 skrev (10 minutter siden):

Man screener befolkningen for bla. brystkreft og prostatakreft. Det burde nok også vært flere krefttyper man fikk en slik ordning på. 

Men ofte må man gå til private legesentre for å få denne screeningen. De gjør dette ut fra alder, kjente risiko osv. men via det offentlige så det ikke koster mer for deg som person.

EDIT:
Når det er sagt er kreft en av de områdene man virkelig blir ivaretatt og får god hjelp på i det offentlig. Virkelig!

Ja men er synd bærum sykehus ikke gjør det med mindre er påvist kreft fra før av, det er vel største problem. Skulle gjerne bli sjekket men er dyrt koster fort noen tusen lapper og alikevell kan man ikke være 100% sikkeret, egentlig burde det vært krav at man minst bør sjekkes vært 10 år syns jeg. Eller en margin hvor det er mindre sansynlig å få kreft uten det oppdages? for det er mulig kreft må ha vært i minst 1 år eller lengere? eller hva vet du om det? kan man utvikle uhebredlig kreft på 1 måned i verstefall? ingen røyking ingen alkohol.

men mye sukker og dårlig inklima og dårlig vannkvalitet?

[knipsolini]

Som episoden til Folkeopplysningen om "kroppen på service" viste, det er visst ikke utelukkende positivt med å teste og screene alle, heller ikke når det gjelder brystkreft. Uansett, dette blir OT, håper det står greit til etter forholdene, Merko! 

Endret 29. oktober 2020 av knipsolini

[Merko]

Takk folkens 🙂 skal komme med en oppdatering litt senere da det er en stund siden sist. Mulig jeg oppretter ny tråd da det egentlig ikke er relatert til "forberedelser". 

 

LMH1 skrev (43 minutter siden):

Men hva er det som egentlig gjør enkelte får ulhelbedlig kreft? Mye røyking og man har kreft i familjen? eller kan helt 100% friske personer få det av corona og røyk fra lition batterier dårlig vannkvalitet eller alkohol?

Det er veldig forskjellig. Ingen kreft i min familie, bare uheldig at jeg fikk det. 100% friske personer kan få kreft ja. 

Grunnen til at min er uhelbredelig er spredning til lymfe knute som de ikke kan operere, så de kan kun bremse det med cellegift. 

LMH1 skrev (45 minutter siden):

Fastlegene mener man ikke trenger å sjekke seg for kreft så er ganske idiotisk hvis man plutselig får den dårlige beskjeden uten noe kan gjøres? Men man kan ikke gå på sykehuset å sjekke seg og fastlegen kan ikke sjekke om man har tegn til kreft før det er alvårlig.

Finnes ekstremt mange type kreft, så nesten umulig å oppdage om man ikke leter spesifikt etter den. Den jeg har nå som startet i tarmen kom ikke frem på røntgen, kun CT. Er jo enkelte typer man bør sjekkes for, spesielt prostata og brystkreft som er nokså vanlig. 

LMH1 skrev (47 minutter siden):

Hvordan fant du ut det var uhelbredlig kreft?

Bare beskjed fra legen. De kan ikke operere svulsten ut, dermed er det uhelbredelig. 

LMH1 skrev (48 minutter siden):

er det slik man nærmest svimer av og har sterke smerter eller lungekreft?

"vanligvis" så er det stort sett bivirkninger fra cellegift som er problem, ofte har ikke pasienter smerter når det kommer til selve kreften. 

Jeg har dog hatt veldig mye smerter de siste ukene, og spesielt denne uken siden tirsdag. Kan nesten ikke bevege meg uten at det gjør fryktelig vondt i mage-regionen. Ligger jeg i ro går det stort sett greit, men vanskelig og finne en soveposisjon da jeg kun kan ligge på rygg, men ikke helt flatt. Så litt tungvindt akkurat nå. Men tidligere i år så har det gått nokså fint. Har ikke hatt lungekreft så vet ikke hvordan det oppleves. 

 

 

[Theo343]

1 minute ago, knipsolini said:

Som episoden til Folkeopplysningen om "kroppen på service", det var visst ikke utelukkende positivt med å teste og screene alle, heller ikke når det gjelder brystkreft. Uansett, dette blir OT, håper det står greit til etter forholdene, Merko! 

Helt riktig det, eks. der screening krever utstyr som ikke nødvendigvis er bra for en over tid. Og ja all good vibes til Merko!

Endret 29. oktober 2020 av Theo343

[LMH1]

Sitat

Jeg har dog hatt veldig mye smerter de siste ukene, og spesielt denne uken siden tirsdag. Kan nesten ikke bevege meg uten at det gjør fryktelig vondt i mage-regionen. Ligger jeg i ro går det stort sett greit, men vanskelig og finne en soveposisjon da jeg kun kan ligge på rygg, men ikke helt flatt. Så litt tungvindt akkurat nå. Men tidligere i år så har det gått nokså fint. Har ikke hatt lungekreft så vet ikke hvordan det oppleves. 

Hvordan vondt? som å bli knivstokket? eller 10 ganger verre en blindtarm problem?

Sitat

Det er veldig forskjellig. Ingen kreft i min familie, bare uheldig at jeg fikk det. 100% friske personer kan få kreft ja. 

Grunnen til at min er uhelbredelig er spredning til lymfe knute som de ikke kan operere, så de kan kun bremse det med cellegift. 

Men har du mistanke hva kreften kan være årsaken gjort noe som økt risikoen? for det er vel største problem hadde man vist man burde tatt vannprøve av vannet, eller vist lition batterier gass fra det er ekstremt kreftfremkaldene, man vet røyking og alkohol og sukker kan bidra til øke sansynligheten for kreft, men det som er vanskelig å vite når det er så ille at man får uhelbredlig kreft, ofte er det for sent når det skjer. så jeg mener det burde bli oftere krav om legesjekk litt mere grundigere en vanlig legekontor. Man vet ikke om corona har delevis årsaken til økt kreft eller andre ting som vannkvalitet. Mye rør blir ikke byttet som er i hus så vi vet de ruster. Har vel lenge vært forbudt med asbets i murbygg synd ikke alle bygg er blitt rivet.