Ehlers Danlos Syndrom

[Linalool]

Hei

 

Jeg er nærmeste pårørende for en som nettopp har fått EDS diagnosen. Er det noen her som har noen erfaringer med EDS? Som har det selv eller kjenner noen? Jeg har ikke hørt om det før nå nylig. Driver og leser meg opp rundt på nettet, men må ærlig talt si at det er ikke mye å finne. Mange faglige artikler, men lite fra andre EDS-pasienter.

 

Håper å høre fra noen

[Foxium]

Hypermobile ledd og gummielastisk hud, husker jeg rett?

[Linalool]

Hypermobile ledd og gummielastisk hud, husker jeg rett?

Det kan være noen av symptomene, ja. Men det er hovedsakelig en bindevevssykdom som gir mye smerter i muskler, skjelett og ledd. En av disse "usynelige" sykdommene.

[Foxium]

Ja, har lest om det tidligere. Vet man noe om årsaken til muskelsmertene? Gir det utmattethet også?

[Linalool]

Sykdommen er arvelig, så vidt jeg har forstått.

Ja, utmattelse og tretthet. Man klarer mye mindre fysisk aktivtet og konsentrasjonsevnen kan svekkes.

[Foxium]

Vil i det minste sjekke ut B12-injeksjoner eller smeltetabletter (sublinguale). Hold dere i så fall unna cyanocobalamin. Hydroxycobalamin og metylcobalamin er greit.

http://www.naturalnews.com/032766_cyanocobalamin_vitamin_b-12.html

[Feh]

Hadde en venninne før som hadde EDS. En av de mildere formene så det var kun leddene som plaget henne, men det er/var ikke noe stort problem for henne til daglig. Mener å huske at hun var hyppig innom revmatismeavdelingen på sykehuset for behandling/trening osv. Husker hun drev å tok skulderen ut og inn av ledd som "partytriks"...

[Linalool]

Vil i det minste sjekke ut B12-injeksjoner eller smeltetabletter (sublinguale). Hold dere i så fall unna cyanocobalamin. Hydroxycobalamin og metylcobalamin er greit.

 

http://www.naturalnews.com/032766_cyanocobalamin_vitamin_b-12.html

Okay. Tenker at det medisinske lar vi sykehuset ta seg av, da jeg virkelig ikke er inne på sånt, men skal ha det i minnet.

 

Hadde en venninne før som hadde EDS. En av de mildere formene så det var kun leddene som plaget henne, men det er/var ikke noe stort problem for henne til daglig. Mener å huske at hun var hyppig innom revmatismeavdelingen på sykehuset for behandling/trening osv. Husker hun drev å tok skulderen ut og inn av ledd som "partytriks"...

Har forstått at det er mange grader og versjoner av EDS. I vårt tilfelle minner det nesten litt om ME egentlig. Har vært til utredning for det også. Vet du om hun hadde utbytte av besøkene og opplegget hos revmatismeavd.?

[Feh]

Ja jeg mener hun var der, og hos fysioterapaut (eller noe i den duren) ganske regelmessig. Det var vel for å trene opp støttemuskulaturen rundt leddene så de ikke hoppet ut hele tiden, trene på ergonomi og slike ting. Jeg husker ikke alle detaljene rundt det, men mener å huske at hun hadde fått et relativt oppegående apparat rundt seg i helsevesenet som gjorde at hun fikk den opplæringen/treningen hun trengte for å kunne fungere noenlunde normalt i arbeidslivet. Siden tilstanden var såpass mild fant de ikke ut av det før hun var i slutten av tenårene og hun begynte å slite med leddene. Så hun hadde en relativt lang periode før jeg ble kjent med henne hvor ting ikke var så bra.

[Linalool]

Ja jeg mener hun var der, og hos fysioterapaut (eller noe i den duren) ganske regelmessig. Det var vel for å trene opp støttemuskulaturen rundt leddene så de ikke hoppet ut hele tiden, trene på ergonomi og slike ting. Jeg husker ikke alle detaljene rundt det, men mener å huske at hun hadde fått et relativt oppegående apparat rundt seg i helsevesenet som gjorde at hun fikk den opplæringen/treningen hun trengte for å kunne fungere noenlunde normalt i arbeidslivet. Siden tilstanden var såpass mild fant de ikke ut av det før hun var i slutten av tenårene og hun begynte å slite med leddene. Så hun hadde en relativt lang periode før jeg ble kjent med henne hvor ting ikke var så bra.

Takk for svar. Sitasjonen er noe av det samme her. En mild form og derfor har det vært mange turer på til lege, legevakt og akuttmottak med smerter uten at vi har visst hvorfor, bare at det har vært uutholdelig vondt.

[Linalool]

Noen flere som har erfaringer? Føler at det står så lite konkret der ute.

[Foxium]

Erfaringer med hva? Om du ikke er interessert i tips hva er du så ute etter? En skulder å gråte på?

[Feh]

Prøvd her? http://www.ehlers-danlos.org/forum/

[Linalool]

Erfaringer med hva? Om du ikke er interessert i tips hva er du så ute etter? En skulder å gråte på?

I alle dager?! Har jeg sagt at jeg ikke vil ha tips? Jeg vil gjerne høre fra andre som kjenner noen eller som selv har sykdommen. Do's and don'ts.

[Foxium]

Lykke til, tror dere trenger det.

[Linalool]

Lykke til, tror dere trenger det.

Tusen takk!! Lykke til selv.

[Foxium]

 

Lykke til, tror dere trenger det.

Tusen takk!! Lykke til selv.

 

Takk takk. Haha!